Jakarta -
Belum lama ini viral seorang balita asal East Sussex, Inggris, memiliki kondisi kesehatan yang langka, Bunda. Balita tersebut bernama Natarlia Nappi yang berusia dua tahun.
Natarlia memiliki kondisi kesehatan langka yakni tulang yang sangat rapuh. Kondisi ini menyebabkan tulang Natarlia bisa patah ketika dirinya batuk, cegukan, atau bahkan berpelukan.
Menilik dari laman Manchester Evening News, Natarlia mengidap kondisi Osteogenesis imperfekta yang parah sejak lahir pada 16 Mei 2022. Kondisi ini juga kerap disebut sebagai tulang rapuh.
Kondisi Natarlia Nappi
Ibunda Natarlia, Nicole, diberitahu dokter bahwa putrinya mungkin tidak bisa bertahan hidup. Sementara itu, Ayah Natarlia, Peter Nappi, harus merawat bayinya dengan sangat hati-hati. Hal tersebut lantaran dengan pelukan saja, tulang Natarlia bisa patah.
Nicole menyebut bahwa ia dan suami sama-sama belajar untuk merawat Natarlia. Meski begitu, mental keduanya sangat hancur.
"Kami yakin dia adalah orang keempat di dunia yang memiliki (penyakit) tipe ini," ujar Nicole.
"Kami tidak membiarkan siapapun mendekati atau menggendongnya dan anak-anak saya yang lain sedang belajar menggendongnya. Seseorang tidak bisa menggendongnya atau tulangnya akan patah," sambungnya.
Nicole menyebut beberapa bayi dengan kondisi ini disebut bisa mengalami patah tulang hingga 70 kali selama setahun. Saat itulah Nicole menyadari bahwa sang putri sangat rapuh.
"Dia adalah bayi ajaib kami, tetapi hidup telah berhenti dan berubah," jelasnya.
Natarlia miliki kelainan sejak dalam kandungan
Selama mengandung Natarlia, Nicole menyebut dirinya mengalami masa-masa yang sulit. Nicole menyebut kala itu dirinya mengira bahwa sang putri mengidap kelainan lain seperti dwarfisme atau displasia tulang.
"Mereka (dokter) menemukan kelainan pada pemindaian dan pada satu titik kami diberitahu bahwa itu mungkin dwarfisme kemudian displasia tulang, tetapi tidak ada satu pun yang benar," jelasnya.
"Kami melakukan pemindaian lebih lanjut di London di kehamilan lima bulan dan mereka memberitahu kami bahwa dia (Natarlia) sakit parah dan mungkin tidak bisa dilahirkan," lanjut Nichole.
Dokter menyarankan untuk menghentikan kehamilan ini, Bunda. Namun, Nicole percaya bahwa Natarlia adalah anak yang istimewa.
"Kapan pun dia bergerak, dia akan melakukannya selama beberapa hari, lalu dia akan diam di perut saya selama beberapa saat. Di minggu ini, aku tahu dia akan selamat," ceritanya.
Ketika Natarlia lahir, Nicole tidak bisa menghitung ada berapa banyak patah tulang yang dialami putrinya. Meski kakinya menutupi kepalanya, Natarlia tetap selamat.
"Ketika seorang perawat memasangkan gelang padanya, lengannya patah di dua tempat," tutur Nicole.
Kondisi Natarlia saat ini
Kini, usia Natarlia sudah dua setengah tahun, Bunda. Gadis kecil ini berhasil melewati tahun-tahun awalnya dengan baik. Natarlia bahkan sering tersenyum dan bahagia.
Lantaran kondisinya tersebut, Natarlia hanya memiliki bobot sekitar 14 pon atau sekitar 6,3 kilogram. Meski begitu, Natarlia tetap hidup tanpa beban.
"Dia bahagia dan sibuk dengan kehidupan. Dia tidak membiarkan hal-hal mengganggu dirinya," jelas Nicole.
Dalam beberapa minggu terakhir, Natarlia mengalami patah tulang paha dan kakinya dipasangi gips spica khusus hingga ia cukup umur untuk dioperasi.
Saat ini, Nicole dan Peter tengah mengumpulkan dana untuk mengoperasi Natarlia. Rencananya, balita itu akan melakukan operasi untuk memasukkan batang logam ke kakinya saat usianya cukup.
Bagi Bunda yang mau sharing soal parenting dan bisa dapat banyak giveaway, yuk join komunitas HaiBunda Squad. Daftar klik di SINI. Gratis!
(mua/fir)